Hospital Militar Central

Friday, 12 de February de 2021

Un Trabajador Social que enfoca su gestión con niños que presentan enfermedades Oncohematológicas aprende que la historia de vida no se escribe entre líneas perfectas, se vive, se siente y se reescribe entre líneas imperfectas desde lo profundo del ser, buscando siempre lo que es "mejor" para cada persona.

Desde Trabajo Social, cuando hacemos la intervención con un paciente y su familia somos conscientes que no se trata solo de guiar por un camino ya estructurado, es más que eso, se trata de comprender, querer, aprender, vivir y trascender en conjunto con nuestros pacientes y sus familiares.

Al desarrollar un trabajo enfocado en la atención de niños con cáncer debemos ser conscientes que no solo debemos atender al paciente sino a sus padres, hermanos, abuelos y demás familiares ya que el solo hecho de escuchar la palabra "cáncer", se convierte en una amenaza para la salud, la estabilidad  y la integridad física y mental del paciente y de toda su familia.

Dentro de la gestión se hace importante realizar una evaluación del riesgo a nivel socio familiar que tiene el paciente frente a un posible abandono del tratamiento, así, dentro de los pacientes evaluados por Trabajo Social se ha evidenciado que un 17,02% de los pacientes tienen un riesgo alto de abandono; el 59,57% presentan un riesgo medio y solo el 23,40% de los pacientes presentan un riesgo bajo frente a un posible abandono del tratamiento. En este aspecto es importante tener en cuenta diferentes variables como familias con: disfunción familiar, con domicilio fuera de Bogotá, problemas económicos, problemas psicosociales, riesgo de abandono claro, problemas legales, problemas de salud de los cuidadores y problemas socioculturales, entre otros. 

Sin embargo, no podemos desconocer que para tener éxito en la intervención, se hace necesario conocer, comprender, reconocer y hasta revivir una historia familiar que debe ser la base para reescribir y avanzar en una nueva historia de vida para el paciente. En la intervención de Trabajo Social se ha evidenciado que el 65.95% de las familias en seguimiento han presentado algún tipo de antecedente en la historia de vida de las familias que marcan la aceptación y adecuado afrontamiento de la condición actual y real del paciente, dentro de estos factores marcadores de vida encontramos algunos como antecedentes de separación de los padres en malos términos, fallecimientos de familiares cercanos con diagnósticos oncológicos, situaciones de violencia intrafamiliar, consumo de sustancias psicoactivas e intento de suicidio entre otros.

Desde Trabajo Social debemos ser conscientes de la importancia de tener una visión integradora entre las necesidades, deseos y sueños del paciente y su familia con la atención médica, terapéutica, asistencial y psicológica propuesta que buscan el bienestar integral del paciente. Un trabajador social debe reconocer la dinámica y la problemática socio familiar que le permita brindar apoyo al paciente y su red familiar antes, durante y después del tratamiento médico propuesto, hasta el punto de reconocer algún inconveniente o alteración en su interior que ponga en riesgo la atención y la adherencia del paciente frente al tratamiento médico propuesto. Dentro de este aspecto evidenciamos que el 68,08% de nuestros pacientes pertenecen a una familia nuclear, el 4,2% están a cargo de la familia extensa, el 14,89% pertenecen a familias reorganizadas y el 12,76% pertenecen a familias monoparentales lo que pone en alerta la intervención frente a la aparición de posibles inconvenientes a nivel socio familiar. 

Todas las familias son diferentes, no solo en su estructura sino en su cotidianidad, las familias son unas cuando llegan al hospital, otras cuando reciben un diagnóstico no deseado ni esperado, otras frente a la toma de decisiones y otras cuando terminan su proceso, constantemente las familias cambian y es allí, en esos momentos marcadores de la historia de vida del paciente y su familia cuando Trabajo Social debe estar presente, presto a escuchar, confrontar, orientar, movilizar y mostrar las diferentes opciones que tiene la familia para permitir el mejor camino para el paciente, algunas veces recordando los derechos fundamentales de los niños como también haciendo sonar con mayor fuerza la voz del paciente frente a sus deseos y necesidades personales.

Las familias, en especial los seres más cercanos y apreciados por los pacientes, cuando asumen apoyarlo durante todo su tratamiento médico, se transforman en seres "súper poderosos", dando lo mejor de sí en pro de la salud y bienestar del paciente. Sin embargo, este proceso no es algo transitorio, no funciona en un abrir y cerrar de ojos, lleva consigo la entrega incondicional de todo el grupo familiar por muchos días, meses y años.

En este orden de ideas, se hace necesario que Trabajo Social oriente y acompañe a la familia en la movilización de recursos funcionales y fusionados que perdure en el tiempo que se requiera. Debemos orientar a la familia a proyectarse en el tiempo, gestionar y canalizar energías, sentimientos, recursos económicos, locativos y recreativos entre otros, tanto para el paciente como para sus cuidadores, recordemos que juega un papel muy importante la estabilidad emocional y la tranquilidad funcional que garanticen la adherencia al tratamiento y disminuya la tensión y el cansancio del paciente y el cuidador. Frente a este factor, es importante resaltar que esta gestión se enfatiza especialmente con los pacientes que viven fuera de Bogotá que corresponden al 68,08% de los pacientes atendidos por Trabajo Social y que no cuentan con soporte funcional como domicilio, recursos económicos y familiar o personas conocidas en la ciudada entre otros. 

A lo largo de esta nueva historia, donde todos los miembros de la familia se convierten en "guerreros", se corre el riesgo de cambiar, desajustar y hasta poner en riesgo la estabilidad familiar, todo se trastorna, centralizando la atención de toda la familia en el paciente. En este momento es cuando Trabajo Social se encarga de resaltar la importancia del cuidado de seres presentes pero de forma lejana como los hermanos, abuelos y otros familiares importantes en la vida del paciente, quienes asumen de forma diferente el alejamiento y en algunas ocasiones, la "pérdida" de sus padres y familiares, estos seres silenciosos no se pueden olvidar ya que se pueden afectar física y emocionalmente.  

A pesar de que diariamente trabajamos con probabilidades, debemos sumar a esta tensión la aparición del miedo, la incertidumbre, el dolor y la ansiedad, pero nunca debemos olvidar que nuestros pacientes son niños que viven, piensan, sienten y sueñan como niños y nunca deben perder su esencia de lo que realmente son... ¡nuestros niños!. En este momento es cuando Trabajo Social debe estar presto para descubrir y reconocer sus deseos y/o sueños para dar el verdadero sentido a una palabra, un mensaje, la presencia de una persona, un regalo, un sueño cumplido que permita al paciente recargar energías, dar un nuevo sentido a su vida o simplemente contribuir con el mejoramiento de su calidad de vida. 

Los trabajadores sociales debemos ser orientadores y socio educadores no solo para el paciente sino para todo el grupo familiar, nuestro deber es guiar desde el inicio del tratamiento hasta su terminación, sin importar cuál sea realmente su evolución y su fin. A lo largo de la intervención se brinda acompañamiento especial a los pacientes que se encuentran en cuidado paliativo hasta el fin de vida como fue el caso del 8.5% correspondientes a 4 pacientes que fallecieron y a los cuales se les siguió brindando acompañamiento a su grupo familiar. 

Para finalizar, es importante tener presente que de nosotros depende en gran parte, dar vida a la vida sin importar cuántos obstáculos se presenten a lo largo del tratamiento, involucrando a la familia como pilar y motor en la vida de nuestros pacientes, propiciando un verdadero trabajo en equipo entre el grupo tratante y la familia todos en favor de la salud, adherencia y bienestar de nuestros pacientes.